In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, che ricorre il 28 febbraio, la madre Manuela Mallamaci racconta a ilfattoquotidiano.it la loro storia e la creazione di una Fondazione Chops internazionale di cui è presidente, come rete per le famiglie alle prese con questa malattia e per stimolare la ricerca scientifica. I genitori per lavoro – Mallamaci è una ricercatrice all’Università di Palermo e il marito Gianni Zampella ha un impiego in polizia – fanno la spola tra Reggio Calabria e Palermo, aiutati nella gestione del bambino dai nonni materni che fungono da caregiver aggiuntivi per l’assistenza del bimbo con deficit fisici e cognitivi di varia gravità. Nella realtà però”, spiega la mamma che di recente ha avuto un secondo figlio, “accade spesso che siamo noi come famiglia a dover tenere insieme tutti i fili: organizzare gli appuntamenti con i migliori specialisti e spostarci frequentemente in diverse città italiane per garantire a nostro figlio le cure più adeguate, per non parlare delle terapie riabilitative quotidiane difficili da vedere garantite nel pubblico per liste di attesa interminabili e mancanza di personale specializzato”.
Author: Renato La Cara
Published at: 2026-02-28 21:49:46
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